由於行動不便,奶奶時化療飲食刻陪在汪必丹身邊照顧她 攝/法制晚報記者 範博韜
  法制晚報訊(記者 固態硬碟石愛華) 隨著“冰桶挑戰”在中國的風靡,以往很少被關註的漸凍人群體及罕見病患者也有了更好的求助渠道。
  四川達州大竹縣的女孩汪必丹三歲患病,四歲開始出現肌肉萎縮癥狀(俗稱漸凍症),近日,她來到北威剛記憶體京並向媒體求助。
  三歲患病 抗癌食物父母沒有音訊
  24歲的汪必丹身高不到一米五,肌肉萎縮造成她雙腿如柴,只能勉強站立,如今只能在輪椅上度日,日常生活都要靠72歲的奶奶照顧。這幾年,汪必丹的雙手握力也不斷固態硬碟下降,一兩斤的東西都無法負擔。
  3歲患節骨瘡,4歲初患敗血症,5歲之前就出現了肌肉萎縮癥狀,到目前,糖尿病、脂肪堆積、肝脾腫大等各種病癥困擾著對生充滿憧憬的汪必丹。
  2007年,汪必丹最後一次與父母見面。在父母離開家鄉,再次去往廣東打工前,汪必丹的母親當面告訴剛滿18歲的她,早就放棄了給她治療。在父母眼裡,汪必丹可能來不及為家裡創造什麼價值就會早逝。汪必丹面對放棄自己的母親一言不發。至今她再也沒見過父母,甚至連一個電話都沒有接到過。
  因為身體原因,學校要求必須有人陪讀才能允許汪必丹上學。因為父母不在身邊,爺爺奶奶又必須種地賺錢,所以汪必丹也沒能到學校讀書,現在一口流利的普通話都是從電視里學來的。
  爺爺奶奶年事已高 求助媒體盼治療
  雖然汪必丹的父母目前沒有音訊,但她的爺爺奶奶一直沒有放棄對她的治療。
  汪必丹還記得,她七八歲的時候趴在奶奶的背上去尋醫,奶奶累了就換爺爺背一會兒,兩位老人就這樣交替著背著年幼的她走在大竹縣白壩鄉的山路上,抱著希望去找熱心村民介紹的“郎中”,但往往效果並不好,最終導致的結果是錢花了,病沒好,還耽誤了治療時機。由於沒有到大醫院治病的意識,爺爺奶奶也始終沒有把汪必丹送往市裡的醫院看病。
  汪必丹說,她還有一個弟弟,在高職學了汽修,但因為欠學校的學費,還不能拿到畢業證。幾年前,爺爺收割豆子的時候被豆子桿兒扎了右眼,導致失明,如今左眼患白內障,只能勉強看到光。79歲的爺爺和72歲的奶奶眼看身體也每況愈下,只好求助媒體。
  汪必丹幾年前曾向媒體求助,在四川得到了一次為期一個月的免費治療,治療後汪必丹才能勉強站立。現在汪必丹想要分擔爺爺奶奶的負擔,這一次隨奶奶來到北京求醫,但因為沒有錢,只好又向媒體求助。
  求助被響應 感覺被愛包圍
  8月18日,汪必丹和奶奶一起從四川達州坐上了開往北京的火車,19日傍晚到達北京西站後找了一家旅店下榻。因為擔心汪必丹在住宿期間出現意外,旅店的老闆在汪必丹入住的第二天就將她和奶奶“請出”。隨後的幾天里,汪必丹四處咨詢醫院,聯繫媒體。隨後汪必丹的經歷在網上被傳開。
  汪必丹的事情在網絡上引起關註後,一家醫院聯繫了汪必丹。昨天晚上9點,她已經被接到醫院開始做檢查。
  除此之外,汪必丹一夜之間收到了200多條短信,其中有人願意提供幫助,有人只是發來短信為汪必丹加油打氣。汪必丹說,感覺自己被愛包圍了。從小沒有得到母愛的她覺得自己此時非常幸福。
  今天,瓷娃娃罕見病救助中心的工作人員也將與汪必丹見面,瞭解情況後將給與她所需要的幫助。
  雖然肌肉萎縮,但汪必丹的語言功能並沒有受到影響。汪必丹同意在報道中公開自己的手機號碼。如果有願意幫助她的可以直接撥打電話:15882992548。
  文/記者 石愛華  (原標題:挑戰冰桶的各位 救救她 漸凍女孩汪必丹來自四川達州 三歲就已患病 父母沒有音訊 瓷娃娃罕見病救助中心已介入)
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